Parler à un proche atteint d’une maladie grave

Voici enfin le 3ème article de Rosette Poletti que j’avais à cœur de vous partager. Je constate que cette période encore bien difficile me maintient dans une sorte de procrastination mais également dans tout un questionnement par rapport à mon futur en tant qu’indépendante car force est de constater que les directives de distanciation imposées durant ce printemps et toujours actuelles ont eu un impact conséquent sur mon travail. Je réfléchi beaucoup à mon avenir et au sens de ma vie, peut-être dois-je revoir mon projet de vie ? Mais avant de prendre des décisions trop hâtives, j’essaie de vivre le moment présent et qu’il me faut un peu de patience, ce qui n’est pas ma qualité première…

Aujourd’hui, comme beaucoup de personnes je pense, je connais une personne atteinte d’une maladie incurable et qu’il est vrai que ce n’est pas toujours évident de rester le plus naturel possible face à elle. Voici donc un article paru dans Le Matin Dimanche du 30 octobre 2011. Peut-être vous aidera-t-il, si un jour vous deviez être confronté à une telle situation.

Je vous souhaite un bel été et continuez à prendre soin de vous…

« Une amie très proche souffre d’un cancer en phase terminale. Elle me dit que les gens ne viennent plus la voir. Je la visite régulièrement, mais je ne sais pas quoi lui dire. Je voudrais l’encourager sans lui donner de faux espoirs »

Certaines personnes, voulant « remonter le moral » à un proche condamné, ont des phrases maladroites, porteuses de faux espoirs : « Tu verras ça ira mieux ! », ou pire : « Tu peux encore te décider pour la vie ! » Christiane Singer écrivait dans son ouvrage « Derniers fragments d’un long voyage », alors qu’elle se savait atteinte d’un cancer incurable : « Ces voix me heurtent avec tendresse, je le sais, elles n’appartiennent plus à mon royaume… L’intention est bonne, elle est naïve. À ces encouragements manque la vraie brûlure de l’expérience. »

Soutenir l’espoir chez le malade, c’est savoir que cet espoir existe, qu’il fait vivre et qu’il change sans cesse en fonction de l’évolution de la maladie. Il ne s’agit pas de l’espoir de guérir, il est en relation avec le quotidien : j’espère pouvoir rentrer à la maison pour Noël, j’espère pouvoir continuer à me lever pour aller à la salle de bains, j’espère que mon fils retrouvera du travail, j’espère vivre jusqu’à ce que ma petite-fille commence l’école.

L’espoir est une nécessité, il ravive les énergies, active notre pouvoir. Le cardiologue David Sobel affirmait la chose suivante : l’absence d’espoir augmente la mortalité de toutes les maladies. Hippocrate disait aussi qu’une personne doit être inspirée avant d’être traitée pour sa maladie. Des recherches démontrent que l’espoir stimule l’imagination réaliste, aide à trouver des options et à élaborer des voies possibles.

Comment encourager ?

Il faut d’abord laisser de côté ses craintes. Une personne gravement malade est avant tout une personne vivante, qui ressent, espère, aime et désire être aimée. Elle n’est pas différente de ce qu’elle était parce que sa maladie est grave, même si celle-ci modifie certains aspects de son comportement. Les proches ne doivent pas trop se préoccuper de ce qu’il faut dire, mais plutôt se préparer à écouter (sans forcément faire de commentaires).

Montaigne disait qu’il y a deux choses que l’être humain ne peut pas contempler trop longtemps : le soleil et la mort. Il se peut que la personne malade veuille parler de tout autre chose que de sa maladie ou de l’imminence de la mort. C’est elle qui doit être écoutée et l’important est de se rendre disponible à ce qui l’intéresse. On peut poser des questions ouvertes telles que : « Comment te sens-tu ? », « Qu’est-ce qui est le plus important pour toi en ce moment ? », « Qu’est-ce qui t’inquiète ? »

Il se peut aussi, selon son état, que le malade ne souhaite pas de visite à certains moments, ou alors des visites fréquentes et brèves. L’essentiel, c’est qu’il se sente entouré, soutenu. Certains malades apprécient les téléphones, d’autres moins. Un ami, décédé récemment, recevait 18 litres d’oxygène par minute. Il ne pouvait pas facilement enlever son masque pour parler. Il avait demandé à quelques proches de lui masser les pieds, les mains ou le dos et à tous ces autres amis de lui envoyer des courriels, des SMS et des photos sur son portable. Il disait se sentir très entouré de cette manière et des échanges étonnamment profonds eurent lieu avec de nombreuses personnes.

Faire mémoire

À l’approche de la fin de vie, il peut être bienfaisant de partager des souvenirs, de raconter des épisodes de sa vie comme pour fermer une boucle. Le Dr Harvey Max Chochinov, chercheur canadien, a mis au point une approche pour promouvoir la dignité et la qualité de vie chez les patients proches de la mort, qui les invite à évoquer les événements marquants de leur vie.  L’entretien est retranscrit et un exemplaire est remis au patient, qui peut le donner à ses proches. L’évaluation de cette approche montre un taux renforcé de dignité et une intensification du sentiment du sens de la vie.

L’espoir d’un miracle existe chez de nombreux malades, c’est pourquoi lorsqu’un malade dit : « Il y a des miracles, peut-être que je peux m’en sortir ! », la meilleure réponse n’est pas d’abonder dans son sens, mais plutôt d’utiliser le conditionnel et de dire : »Ce serait magnifique qu’un miracle se produise. »

Vaclav Havel écrivait : « L’espoir n’est pas la conviction que quelque chose réussira, c’est la certitude que quelque chose a du sens, quel que soit le cours des événements. »

Rosette Poletti et Barbara Dobbs

 

 

À lire :

« Vivre ensemble la maladie d’un proche – aider l’autre et s’aider soi-même »
Dr. Christophe Fauré, Ed. Albin Michel, 2002

« Face à la maladie grave – Patients, famille, soignants »
Martine Ruszniewski, Ed. Dunod, 2004

« Derniers fragments d’un long voyage »
Christiane Singer, Ed. Albin Michel, 2007

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