Aujourd’hui, comme beaucoup de personnes je pense, je connais une personne atteinte d’une maladie incurable et qu’il est vrai que ce n’est pas toujours évident de rester le plus naturel possible face à elle. Voici donc un article paru dans Le Matin Dimanche du 30 octobre 2011. Peut-être vous aidera-t-il, si un jour vous deviez être confronté à une telle situation.

Je vous souhaite un bel été et continuez à prendre soin de vous…

« Une amie très proche souffre d’un cancer en phase terminale. Elle me dit que les gens ne viennent plus la voir. Je la visite régulièrement, mais je ne sais pas quoi lui dire. Je voudrais l’encourager sans lui donner de faux espoirs »

Certaines personnes, voulant « remonter le moral » à un proche condamné, ont des phrases maladroites, porteuses de faux espoirs : « Tu verras ça ira mieux ! », ou pire : « Tu peux encore te décider pour la vie ! » Christiane Singer écrivait dans son ouvrage « Derniers fragments d’un long voyage », alors qu’elle se savait atteinte d’un cancer incurable : « Ces voix me heurtent avec tendresse, je le sais, elles n’appartiennent plus à mon royaume… L’intention est bonne, elle est naïve. À ces encouragements manque la vraie brûlure de l’expérience. »

Soutenir l’espoir chez le malade, c’est savoir que cet espoir existe, qu’il fait vivre et qu’il change sans cesse en fonction de l’évolution de la maladie. Il ne s’agit pas de l’espoir de guérir, il est en relation avec le quotidien : j’espère pouvoir rentrer à la maison pour Noël, j’espère pouvoir continuer à me lever pour aller à la salle de bains, j’espère que mon fils retrouvera du travail, j’espère vivre jusqu’à ce que ma petite-fille commence l’école.

L’espoir est une nécessité, il ravive les énergies, active notre pouvoir. Le cardiologue David Sobel affirmait la chose suivante : l’absence d’espoir augmente la mortalité de toutes les maladies. Hippocrate disait aussi qu’une personne doit être inspirée avant d’être traitée pour sa maladie. Des recherches démontrent que l’espoir stimule l’imagination réaliste, aide à trouver des options et à élaborer des voies possibles.

Comment encourager ?

Il faut d’abord laisser de côté ses craintes. Une personne gravement malade est avant tout une personne vivante, qui ressent, espère, aime et désire être aimée. Elle n’est pas différente de ce qu’elle était parce que sa maladie est grave, même si celle-ci modifie certains aspects de son comportement. Les proches ne doivent pas trop se préoccuper de ce qu’il faut dire, mais plutôt se préparer à écouter (sans forcément faire de commentaires).

Montaigne disait qu’il y a deux choses que l’être humain ne peut pas contempler trop longtemps : le soleil et la mort. Il se peut que la personne malade veuille parler de tout autre chose que de sa maladie ou de l’imminence de la mort. C’est elle qui doit être écoutée et l’important est de se rendre disponible à ce qui l’intéresse. On peut poser des questions ouvertes telles que : « Comment te sens-tu ? », « Qu’est-ce qui est le plus important pour toi en ce moment ? », « Qu’est-ce qui t’inquiète ? »

Il se peut aussi, selon son état, que le malade ne souhaite pas de visite à certains moments, ou alors des visites fréquentes et brèves. L’essentiel, c’est qu’il se sente entouré, soutenu. Certains malades apprécient les téléphones, d’autres moins. Un ami, décédé récemment, recevait 18 litres d’oxygène par minute. Il ne pouvait pas facilement enlever son masque pour parler. Il avait demandé à quelques proches de lui masser les pieds, les mains ou le dos et à tous ces autres amis de lui envoyer des courriels, des SMS et des photos sur son portable. Il disait se sentir très entouré de cette manière et des échanges étonnamment profonds eurent lieu avec de nombreuses personnes.

Faire mémoire

À l’approche de la fin de vie, il peut être bienfaisant de partager des souvenirs, de raconter des épisodes de sa vie comme pour fermer une boucle. Le Dr Harvey Max Chochinov, chercheur canadien, a mis au point une approche pour promouvoir la dignité et la qualité de vie chez les patients proches de la mort, qui les invite à évoquer les événements marquants de leur vie.  L’entretien est retranscrit et un exemplaire est remis au patient, qui peut le donner à ses proches. L’évaluation de cette approche montre un taux renforcé de dignité et une intensification du sentiment du sens de la vie.

L’espoir d’un miracle existe chez de nombreux malades, c’est pourquoi lorsqu’un malade dit : « Il y a des miracles, peut-être que je peux m’en sortir ! », la meilleure réponse n’est pas d’abonder dans son sens, mais plutôt d’utiliser le conditionnel et de dire : »Ce serait magnifique qu’un miracle se produise. »

Vaclav Havel écrivait : « L’espoir n’est pas la conviction que quelque chose réussira, c’est la certitude que quelque chose a du sens, quel que soit le cours des événements. »

Rosette Poletti et Barbara Dobbs

À lire :

« Vivre ensemble la maladie d’un proche – aider l’autre et s’aider soi-même »
Dr. Christophe Fauré, Ed. Albin Michel, 2002

« Face à la maladie grave – Patients, famille, soignants »
Martine Ruszniewski, Ed. Dunod, 2004

« Derniers fragments d’un long voyage »
Christiane Singer, Ed. Albin Michel, 2007

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Prenez bien soin de vous…

Accueillir l’incertitude !

Article paru dans Le Matin Dimanche du 08.05.2005

« Mon mari a perdu son travail et il vit très mal cette période de chômage. Notre fils attend une confirmation pour une place d’apprentissage, mais rien n’est sûr pour le moment. Moi je fais de la réflexologie à domicile, mais je ne sais pas comment les choses vont évoluer, car il y a de plus en plus de gens qui pratiquent et qui offrent cette technique. Toutes ces incertitudes me pèsent, je prends des tranquillisants sans voir beaucoup d’effets. Comment font tous ceux qui ont à vivre l’insécurité ? Y a-t-il des trucs que je ne connais pas ? »

Rien n’est sûr, en effet. On pense parfois que c’est le propre du temps que nous vivons, rien n’est moins certain. Dans le petit ouvrage d’Alan Watts « Eloge de l’insécurité », publié en 1951, nous pouvons lire : « (…) ainsi avons-nous le sentiment que nous vivons une époque d’inhabituelle insécurité… Comme les années passent, il semble y avoir de moins en moins de rochers auxquels s’accrocher. » Cinquante ans plus tard, nous avons le même sentiment, nous invoquons les changements technologiques, le démembrement des familles et des communautés, la diminution de l’influence des religions traditionnelles, la construction de l’Europe, tant de modifications nous inquiètent et contribuent, nous semble-t-il, à alimenter la crainte que nous pouvons ressentir face à l’avenir.

La réalité

La réalité qu’il nous faut accepter, c’est que tout change, que nous n’avons aucun contrôle sur l’avenir, que « se faire du souci » n’a jamais apporté de solutions aux difficultés de la vie.

La réalité, c’est que l’incertitude et la peur de l’avenir sont diminuées lorsqu’on apprend à porter son attention sur le présent, sur l’ici et maintenant.

La réalité, c’est qu’on vit mieux l’incertitude lorsqu’on a su créer un réseau d’amis et de proches.

La réalité, c’est que plus on est calme, paisible à l’intérieur de soi, plus on peut voir émerger des solutions, plus on peut aller de l’avant avec confiance.

La réalité, c’est que chacun de nos jours est précieux et, une fois écoulé, ne reviendra plus jamais.

Il est vraiment dommage de polluer de belles journées de printemps avec des soucis au lieu de jouir des instants passés avec ceux qu’on aime.

Facile à dire, penseront certains lecteurs ! En effet, c’est plus facile à dire et à écrire qu’à vivre. Pourtant, lorsqu’on perd ceux qu’on a aimés, lorsqu’on prend pleinement conscience de la brièveté de la vie, il arrive de regretter toutes les « pollutions » qui ont troublé ces moments passés ensemble.

Comment faire face à l’incertitude ?

Susan Jeffers, une chercheuse qui a particulièrement étudié le phénomène de l’incertitude et écrit sur le sujet, propose un certain nombre de moyens.

« Je me demande… »

Le cours de la vie est incertain, et aucun de nous ne sait exactement ce qui est bon pour lui. Certaines attentes que nous pouvons avoir et qui ne se réalisent pas ouvrent la voie à quelque chose que nous n’aurions jamais imaginé et qui est beaucoup plus important pour nous.

Au lieu de se dire : « J’espère que ça va marcher » ou « J’espère qu’il aura une réponse positive », Jeffers propose plutôt : « Je me demande ce qui va arriver » ou « Je me demande quelle nouvelle nous allons recevoir ».

Lorsqu’on peut adopter cette attitude face à la vie, une énorme « pression » disparaît, et l’esprit peut être en paix, le désir de contrôle sur les événements diminue.

Il ne s’agit pas d’être un spectateur passif. Si l’on cherche un travail, il faut faire des offres, prendre des rendez-vous augmenter ses compétences. Cependant, lorsqu’on a fait ce qu’il fallait, la meilleure attitude est celle du semeur qui sait qu’il a mis des graines en terre et qui fait confiance à la dynamique de la croissance : « Je me demande comment cette plante se manifestera ! »

La valeur du doute

Léon Tolstoï écrivait : « La seule chose que nous sachions est que nous ne savons rien et il s’agit là du plus haut niveau de la sagesse. »

Savoir que nous ne savons rien, que nous voyons la vie à partir de notre petit angle de vue seulement a quelque chose de libérateur. Pourquoi devons-nous vivre une situation difficile, pourquoi nous ? Pourquoi maintenant, nous n’en savons rien. Nous ne savons rien de la grande histoire de l’univers dans laquelle nous sommes une minuscule petite pièce unique et indispensable.

Nous vivons dans un monde de contrôle où l’on nous dit : « Quand on veut, on peut » ou « Tu n’as qu’à t’en donner les moyens » ! Alors nous vivons dans la tension, l’angoisse, et les entreprises pharmaceutiques qui fabriquent des tranquillisants font fortune !

Essayons donc autre chose, acceptons le doute, l’incertitude :

• Calmons notre esprit.
• Acceptons que nous ne savons rien.
• Apprenons à être flexibles, ouverts.
• Apprenons à nager avec le courant plutôt qu’à nous accrocher à des « certitudes » qui n’ont plus cours.
• Écoutons notre intuition.
• Apprenons à faire confiance à la vie : « Je sais profondément que ce qu’il y a de meilleur se manifestera et je maintiens en moi ce centre de calme, de sérénité. Je sais profondément que je serai capable de faire face à ce que demain m’apportera. J’apprendrai de cette situation, je grandirai, je trouverai un moyen d’enrichir ma vie. »

Voilà des phrases qu’il est utile de se répéter, qui peuvent apporter un sentiment de paix et de confiance.

Rosette Poletti et Barbara Dobbs

À lire :

« Mieux vivre avec le stress – Un livre de recettes pratiques »
Ariel P. Haemmerlé, Ed. Vivez Soleil, 2003

« Eloge de l’insécurité »
Alan W. Watts, Petite Bibliothèque Payot, 2003

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Je tenais donc à vous partager mon bilan après cette première année qui a été un grand succès ! C’est assez paradoxal comme ressenti car je suis hyper heureuse et en même temps si ma petite entreprise fonctionne c’est parce qu’il y a des gens qui sont en souffrance car ils viennent de perdre un être cher… Donc par respect pour toutes les personnes qui m’ont fait confiance, je ne vais pas sabrer le champagne mais plutôt allumer une bougie et remercier la Vie pour toutes les magnifiques personnes rencontrées durant cette année.

Alors à vous tous qui m’avez fait confiance, qui m’avez ouvert votre porte et celle de votre cœur je vous dis un grand MERCI ! Merci pour les quelques heures passées  ensemble, merci pour les confidences, merci d’avoir osé verser des larmes mais également pour vos rires. J’ai été très honorée d’être votre guide. Et en allumant ma bougie, j’ai une pensée pour toutes ces personnes décédées, qu’elles soient des étoiles d’espérance qui éclairent vos chemins de vie :

Bruce, Valérie, Jean-Claude, Bernard, Jean-Claude, Maurice, Henriette, François, Pascal, Henriette, Michel, Gilbert, Eliane, Jean-Paul, Dominique, Mario, Marcelle, Monique, Brigitte, Maguy, Martine, Marie-Christine, Georgette, Jean-Marc, Konrad, Maria-Pia, Marie-Thérèse, Maguy, Dominique, Marie-Claude, Dominique, Arnold et Jean-Louis.

Je tiens également à remercier toutes les personnes qui m’ont fait confiance pour faire un petit bout de chemin avec elles dans leur processus de deuil mais également les personnes accompagnées à la Fondation le Tremplin, Caritas Fribourg et l’EMS des Bonnesfontaines.

Je remercie également chaleureusement toutes les pompes funèbres qui ont proposé mes services aux familles en deuil : Les PF Murith, PF Conus, PF Générales, PF du Pays d’Enhaut et les PF Ruffieux de Bulle. J’ai également collaboré avec les PF Monbaron de Bienne car les familles avaient directement fait appel à moi. La qualité de ma prestation fait que de plus en plus de personnes qui assistent à une de mes cérémonies de funérailles, me contactent directement lorsqu’elles sont confrontées au décès d’un proche et pour cela je leur en suis infiniment reconnaissante.

Je remercie également toutes les personnes accompagnées dans leur projet de vie, qu’elles continuent à croire en elles et que leurs rêves deviennent réalité.

Je remercie aussi tous ceux qui ont fait appel à mes services pour préparer leurs directives de fin de vie, je leur souhaite de vivre encore de longues et belles années car on serait étonné mais le fait de penser à sa finitude et de s’y préparer, libère très souvent d’un poids et cela nous permet de vivre plus librement chaque jour de notre vie.

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